www.morquio.nl brochure medisch handig vereniging morquio&www contact
KLIK HIER voor de HOMEPAGE de Vereniging Morquio, opgericht in 1992 als Patiënten Contactvereniging Morquio, ter behartiging van de belangen van de patënten en betrokkenen bij de Ziekte van Morquio, richt zich op het vormen van een ZELFHULPGROEP van patiënten, verwanten en vrienden, het verstrekken van INFORMATIE over de Ziekte van Morquio en het bevorderen van ONDERZOEK naar de Ziekte van Morquio  
Vereniging Morquio - Medische Informatie
 
Tijdige diagnostiek en behandeling: bekendheid met, en kennis van de ziekte van Morquio!
 
  Algemene informatie over de ziekte van Morquio-Brailsford vindt U in de tekst-brochure.
Deze tekst kunt U ook op onderwerpen doorklikken (gebruik dan wel uw browser [TERUG]-knop).
 
Voor meer specifieke, actuele informatie wordt verwezen naar een aantal Engelstalige publieke databases.
Naast de trefwoorden uit de brochure worden PubMed zoeklinks aangeboden (MESH headings).
Literatuur overzichten over mucupolysaccharidosis IVA en IVB worden bijgehouden in de OMIM database
Actuele informatie over de zich ontwikkelende genetische kennis is eveneens via het OMIM-portaal direct via de site bereikbaar [direct database searches]
 
Wat betreft het klinisch beeld kennen wij nog geen online publiekstoegankelijke databases.
De diagnose wordt gesteld naar aanleiding van een verdenking bij een klinisch beeld.
Om een beeld te krijgen van een patiënt met de ziekte van Morquio blijft U op het W.W.W. aangewezen op foto's die patiënten zelf publiceren.
Met enige schroom hebben wij daartoe enkele hyperlinks naar illustraties opgenomen.
Ten behoeve van de Vroegdiagnostiek wordt voor CB-artsen verwezen naar De symptoomwijzer voor (zo'n 130) erfelijke en/of aangeboren aandoeningen, uitgebracht door de VSOP.
 
Patiënten, ook binnen 1 familie, zijn in wisselende mate aangedaan.
 
d.d. 010216