| www.morquio.nl | brochure | medisch | handig | vereniging | morquio&www | contact |
|
Vereniging Morquio - www.morquio.nl - Contactdag | |
|
De jaarlijkse contactdag van de Vereniging Morquio Steun de Vereniging Morquio: Wordt lid / donateur KLIK HIER |
|
De contactdag Eens per jaar komt de groep op de contactdag bij elkaar met als hoofddoelen: kennis en ervaring uitwisselen en elkaar op een positieve manier ondersteunen. Er bestaat (nog) steeds geen genezende behandeling voor de ziekte van Morquio en de ontwikkeling in het onderzoek verloopt langzaam. Juist daarom is het prettig af en toe met 'lotgenoten' - jongeren en volwassenen - van gedachten te kunnen wisselen. De dag bevat een informatief onderdeel waarin een gastspreker - bijvoorbeeld een revalidatiearts, orthopeed of sociaalwerker - uitleg geeft over zijn /haar vakgebied. Daarnaast is er veel ruimte om met elkaar 'bij te praten' over onderwerpen die betrekking hebben op het dagelijks leven en ervaringen uit te wisselen over mogelijke medische behandelingen, het verkrijgen van voorzieningen in vervoer en eventuele aanpassingen in huis. De contactdag in 2010 is in Heesch (bij Oss) Noord-Brabant, op Zaterdag 3 april, geïnteresseerden kunnen contact opnemen met ons secretariaat. |